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Los geht es mit den häufig gestellten Fragen. Bevor ich aber anfange, gibt es für euch noch ein paar kurze Infos zur besseren Verständlichkeit

Bevor ich anfange, die häufig gestellten Fragen zu beantworten, hier ein paar grundlegende Informationen zu dieser Kategorie: Da mir schon sehr viele Fragen gestelt wurden, will ich versuchen, so weit es geht, kleine Themenblocks zu bilden. Häufig gibt es Fragen, die zueinander passen. Diese finden sich dann auch in einem Artikel.

Da ich schon oft Fragen beantwortet habe, werde ich manches auch nicht neu schreiben, sondern aus anderen bereits geschriebenen Texten entnehmen und ergänzen. Das wird dazu führen, dass der Stil manchmal etwas anders ist oder ihr sogar persönlich angeredet werdet. Wem das nicht gefällt, tja, der muss wohl was anderes lesen 🙂

Zum Schluss noch der kleine Hinweis, dass ich auch immer wieder neue Fragen sammle, die dann auch hier landen werden. Das sind dann natürlich keine häufig gestellten, aber was nicht ist, kann ja noch werden. Ich werde außerdem versuchen, die Themen, soweit möglich oder nötig, ein bisschen zu strukturieren und aufeinander aufzubauen. Aber keine Angst, ihr müsst nicht alles von Anfang bis zum Ende lesen. Die Artikel bleiben völlig unabhängig. Das ist eher ein Ding für mich, damit ich alles abarbeite und nichts vergesse.

Und nach dieser Vorrede geht es nun endlich los!

Haben Sie das schon seit Geburt?

Diese Frage wird mir sicher mit am öftesten gestellt. Die Antwort lautet ja. Ich habe es schon von Geburt an. Ich habe einen Gendefekt, den ich durchaus mit Stolz trage. Er wird rezessiv vererbt, das bedeutet, dass Mutter und Vater das kaputte Gen an das Kind weitergeben müssen, damit die Krankheit ausbricht / der Schaden eintritt. Die Chance, dass so etwas passiert, liegt bei 1:150000. Ich kann mich also durchaus als etwas Besonderes betrachten, oder? 🙂

Die Erkrankung nennt sich Lebersche Congenitale Amaurose und ist – oh Wunder! – nach einem Augenarzt namens Theodor Leber benannt. Inzwischen hat man auch verschiedene Mutationen auf verschiedenen Genen gefunden, die diese Erkrankung auslösen, und heutzutage lassen sich entsprechende Gentests durchführen um herauszufinden, welchen Defekt man hat und ob ein Lebenspartner auch denselben Defekt hat oder nicht.

Bei der Leberschen Congenitalen Amaurose liegt eine Netzhaut-Aderhaut-Dystrophie vor, die durch eine Funktionsstörung des Pigmentepithels der Netzhaut ausgelöst wird und zum Funktionsverlust der Netzhaut sowie zur Degeneration der Aderhaut führt (Quelle: Pro Retina). Das Problem ist, dass durch die Genmutation ein Enzym defekt ist, das zur Regeneration des Sehfarbstoffes benötigt wird. Alles andere finde ich persönlich viel zu kompliziert 🙂

Das Spannende ist, dass ich manche der typischen Symptome nicht bestätigen kann. Laut Pro Retina sind die meisten Kinder lichthungrig. Weil ihre Blendempfindlichkeit herabgesetzt ist, wenden sie sich starken Lichtquellen zu. Oft liegt Nachtblindheit vor. Das trifft beides auf mich nicht zu. Ich bin quasi ein leberscher congenitaler Vampir, was das angeht. Ich hasse Licht, weil es alle Kontraste für mich zunichte macht. Am besten sehe ich in der Dämmerung oder beleuchteten Dunkelheit.

Der Rest stimmt aber vermutlich. Viele Kinder haben noch Lichtwahrnehmung oder sogar einen Sehrest, der bis zu 20% betragen kann. Der bleibt oft lange erhalten, aber wird mit der Zeit weniger. Glücklicherweise war mein Sehrest schon von Anfang an nicht messbar, sodass ich es nicht kenne, Sehrest verlieren zu müssen.

Es gibt keine pauschale Aussage darüber, was ein Mensch sieht, der stark sehbehindert, hochgradig sehbehindert oder klinisch gesehen blind ist. Das ist so unterschiedlich wie es unterschiedliche Ursachen und Erkrankungen gibt.

Ist vor deinen Augen alles schwarz?

Nein. Wie ich eben schon schrieb, habe ich noch einen minimalen Sehrest, und darum bin ich sehr froh. Ich habe nämlich eine blühende Fantasie, vor allem im Dunkeln, und ich glaube, ich würde vor Angst eingehen, wenn es immer dunkel wäre. Vor allem, seit ich den Film „The 6th Sense“ gesehen habe, aber das ist ein anderes Thema.

Wenn ich mit Leuten auf der Straße rede, sage ich meistens, dass ich nur hell und dunkel sehe und damit beende ich das Thema. Es ist unheimlich kompliziert, anderen zu erklären, wie ich sehe, und wenn ich keine Zeit oder keine Lust habe oder die Leute einfach gar nicht kenne, dann verzichte ich darauf. Die meisten steigen schon aus, wenn ich erzähle, dass ich in der Dämmerung am besten sehe. Warum das so ist? Keine Ahnung. Ich sehe, was ich sehe. In der Dämmerung tut sich die Welt vor mir auf. Dann sehe ich Dinge um mich herum, Autos, Laternenpfahle oder Bäume. Ich kann sogar die weißen Streifen auf der Straße noch erkennen oder die Übergänge zwischen Straße und Gehsteig. Letzteres nicht immer zuverlässig, aber besser als nichts.

Das ist übrigens auch ein Grund, warum es in meiner Wohnung meistens ziemlich duster ist. Je mehr ich sehen kann, desto weniger muss ich mir merken. Ihr glaubt nicht, wie oft ich mir schon die Schienbeine an meiner selbst geöffneten Spülmaschine gestoßen habe. Ich kann mir die ganzen Details einfach nicht merken.

Du sagtest, du hast noch eingeschränktes Sehvermögen. Darf ich fragen, was man sich darunter vorstellen kann? Siehst du grobe, verschwommene Umrisse ohne Farben?

Diese Frage stellen mir wirklich viele Leute. Wahrscheinlich resultiert es aus dem Bedürfnis heraus, sich in mich hinein zu versetzen und eine Idee davon zu bekommen, wie ich meine visuelle Welt erlebe. Leider gehört die Frage aber auch zu denjenigen, die ich im Grunde nicht beantworten kann. Das ist für mich ein bisschen so, als würde mich jemand fragen, ob sich Skifahren wie Schlittschuhlaufen anfühlt und ich würde aber nur eine der beiden Sportarten kennen. Da ich beide kenne, kann ich sagen, dass die Sportarten nicht gleich sind, aber eine geringe Ähnlichkeit natürlich besteht. Wenn mich jemand fragen würde, ob sich Schlittschuhlaufen wie Inlineskaten anfühlt, könnte ich sagen, dass sich die Sportarten schon recht ähnlich sind. Auf jeden Fall ähnlicher als Skilaufen und Schlittschuhlaufen. Aber beim Sehen ist das anders, da ich den „Normalzustand“ ja überhaupt nicht kenne.

Ich habe keine Ahnung, ob die Umrisse verschwommen sind, weil ich nicht weiß, wie verschwommen aussieht. Die Umrisse selber sind eigentlich sehr deutlich. Wenn ich sie sehe, bin ich mir sicher, dass der Gegenstand auch wirklich da ist, aber es fehlen die Details. Wenn wir ein Auto nehmen, sehe ich nur die ganz grobe Form. Ich sehe z. B. vielleicht einen Unterschied zwischen Fenster und Karosserie, aber ich sehe nicht die kleine Einbuchtung dazwischen. Ich könnte auch nicht erkennen, wenn das Fenster halb offen stünde, aber ich könnte im Auto Umrisse der Sitze erkennen. Ich sehe einen Baum mit Ästen, aber ich sehe die Zweige und Blätter daran nicht.

Ich nehme an, dass das keine befriedigende Antwort auf die oben gestellte Frage ist, aber besser kann ich sie nicht beantworten. Um sich ein Bild von verschiedenen Sehverlusten machen zu können, hilft es vielleicht, eine sog. Simulationsbrille aufzusetzen. Beim Blindenbund kann man so etwas machen und selbst tetsen, wie es sich anfühlt, wenn man z. B. nur noch 10% sieht, einen Tunnelblick hat o. ä. Aber auch die Brillen können natürlich nicht alle Formen von Seheinschränkungen abbilden.

Warum trägst du diese rote Brille?

Weil ich rot mag. Ach und was ein großartiger Übergang zu dieser letzten Frage 🙂 Nein, Spaß beiseite: Ganz einfach gesagt ist es so, dass die Brille dazu beiträgt, meinen Sehrest zu schützen. Jedenfalls hat es mir so meine frühere Augenärztin erklärt. Es handelt sich dabei um eine Kantenfilterbrille, die nur Licht einer bestimmten Wellenlänge durchlässt. In meinem Fall rot. Ich habe unterschiedliche Brille ausprobiert, es gibt nämlich unterschiedliche Filter, und am Ende kam ich wieder zu Rot zurück. Neben dem Schutz meiner Augen ist es nämlich auch so, dass ich durch die Brille hindurch etwas besser sehe, weil es auch nicht ganz hell ist.

Ein schlauer Mensch mag jetzt sagen: Setz doch eine Sonnenbrille auf. Aber das ist nicht dasselbe für mich. Ich kenne mich mit Brillen weiß Gott nicht aus, aber was ich weiß, ist, dass ich mit einer Sonnenbrille immer rumlaufe, als hätte ich ein Brett vor dem Kopf. Mit meiner Kantenfilterbrille sehe ich die Dinge ohne dieses Gefühl. Besonders hilft es dann, wenn es gerade noch etwas zu hell für mich ist, z. B. in Gebäuden, in denen Licht brennt. Und das schöne ist, wenn ich es zu anstrengend finde, setze ich die Brille ab und die Dinge vor meinen Augen verschwinden.

Fazit

Das Sehen und alles, was irgendwie damit zu tun hat, ist ein spannendes Thema, v. a. wenn jemand nicht sieht. Nicht behinderte Menschen stellen viele Fragen, die sich leider nur teilweise beantworten lassen. Trotzdem hoffe ich, dass ich euch einen kleinen Einblick – haha was für ein Wortspiel 😀 – geben konnte und ihr jetzt ein bisschen klüger seid als zuvor.

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